Soutenir les personnes concernées par l'agénésie
Actualités
Journée des familles 2026
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Cette année, la journée des familles aura lieu le samedi 28 mars à Paris. Bloquez la date dans vos agendas, les informations arrivent bientôt !
Course des héros 2026
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L’association assedea est inscrite à la course des héros 2026. Course n’est que le nom de cet
évènement qui nous rassemble.
Marcheur / Coureur / Pom-pom girl, boy : vous êtes tous les bienvenus à cet évènement.
Cet évènement permet d’ouvrir une cagnotte qui est récoltée grâce à vos efforts en faveur de l’association. La cagnotte doit atteindre un montant minimal de 250€ pour pouvoir courir à la course des héros. Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire à la course des héros pour participer à cet évènement. L’association est inscrite aux 3 évènements proposés : - Dimanche 07 juin 2026 : Paris (Parc de Saint-Cloud) - Dimanche 14 juin 2026 : Lyon (Parc de Gerland) - Dimanche 14 juin 2026 : format connecté Nous comptons sur vous, sur votre mobilisation afin de participer à une journée pleine d’émotion. Pour vous inscrire : https://www.coursedesheros.com/ N’hésitez pas à nous contacter soit via Facebook soit par mail à contact@assedea.fr pour toutes questions, principalement si besoin de dossard supplémentaire, n’hésitez pas à nous l’indiquer. L’association est engagée actuellement pour 3 dossards individuels et 1 dossard famille pour chaque ville mais il est possible d’en recommander si besoin.
L’assedea fait peau neuve !
Après plusieurs années de bons et loyaux services, l’identité graphique et le site internet de notre association ne reflétaient plus vraiment qui nous sommes aujourd’hui.
Leur design, devenu vieillissant, ne correspondait plus à l’énergie, aux valeurs et aux projets que nous portons. Nous avons donc entrepris une refonte complète de notre identité visuelle : un nouveau logo plus moderne, plus lisible et plus impactant, ainsi qu’un site entièrement repensé pour offrir une navigation plus claire, plus fluide et adaptée aux usages actuels. Cette évolution marque une nouvelle étape pour l’association : un visage rafraîchi, tourné vers l’avenir, au service de notre communauté et de nos ambitions ! Nous espérons que ce nouveau site internet vous plaira !
Journée des familles 2025
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La journée des familles de l’assedea est un rendez-vous annuel, qui permet à toutes les personnes concernées par l’agénésie, de près ou de loin, de se retrouver pour partager un moment ensemble.
En juin 2025, nous nous sommes retrouvés à Lille pour une édition un peu particulière, puisque nous fêtions les 50 ans de l’assedea ! Après l’assemblée générale et l’élection du nouveau conseil d’administration, nous avons eu la joie d’accueillir le Dr Clémence VANLERBERGHE et le Pr Florence Petit, Praticien hospitalier à la clinique de Génétique Médicale « Guy Fontaine » - Hôpital Jeanne de Flandre - CHU Lille, qui ont pu nous parler du centre de génétique et des actions qui y sont menées. Merci également à Alec CHEVROT, de la Société Macu4 qui propose des aides orthopédiques, de nous avoir présenté ses produits. Les familles ont ensuite pu participer à des ateliers sur tous les sujets du quotidien : accueil dans la famille (parents / fratrie) / scolarité et études (en parler avec les enseignants, aménagements examens...) / démarches administratives (permis de conduire, RQTH, PCH etc.…) / vie d'adultes (professionnelles et familiales) / appareillage : Solutions prosthétiques (animation Tir à l'Arc - Flavie BENIZRI) Si cette journée permet de répondre à beaucoup de questions que peuvent se poser les adultes, elle est avant tout faite pour que les enfants puissent se rencontrer, partager leurs expériences et se rendre compte qu’ils ne sont pas les seuls à avoir une agénésie. Au programme : un spectacle de magie, des jeux, et un concert de violoncelle de Soni Siecinski ! Né avec une malformation de la main gauche (il n’a que 2 doigts sur cette main), il a dû faire preuve de pugnacité et d'inventivité pour s'imposer dans le milieu de la musique. Il souhaite aujourd'hui développer des aides techniques pour les musiciens handicapés. Un bel exemple de persévérance pour les enfants, qui montre que l’agénésie ne doit pas être un frein à leurs rêves ! « C’est une journée ou je me sens normal » Paul, 11 ans, agénésie avant-bras gauche. « C’est une journée où on ne me pose pas de question » Emilie, 7 ans, agénésie des doigts main droite.
"Une fois reconnue la différence de l'autre,
encore faut-il ne pas réduire l'autre à sa différence."
