1. Les origines :
La création de l’association remonte à 1975, quand un petit groupe de parents de la région parisienne confronté à l’arrivée d’enfants présentant une amputation congénitale et fréquentant les mêmes Centres de Réadaptation décident de se mobiliser pour que la prise en charges de leurs enfants ne soit plus assimilée par l’administration et la médecine à celle des Anciens Combattants mutilés de guerre.
L’association s’appelle alors ASSEDEAC (Association d’Etude et d’Aide aux Enfants Amputés Congénitaux).
Très vite, le travail de cette petite équipe avec à sa tête Madame Martine de Saint-Sauveur porte ses fruits. Des contacts sont pris avec ingénieurs, chercheurs, équipes médicales afin de faire évoluer les prothèses et aller vers la multiplication de l’offre surtout pour la main.
En 1979, l’association édite son premier « bulletin d’information » dont l’objectif est d’attirer l’attention du corps médical et de faire connaître l’association au plus grand nombre. Ce document se nommera « SAISIR » et voici la première page de cette toute première édition…
Durant ces années, l’ASSEDEAC et son bulletin Saisir se concentrent sur les évolutions en terme d’appareillage et les témoignages des familles. C’est ainsi que dans le Saisir n°7, nous pouvons retrouver la première participation de Benoît Faure via un témoignage de ses parents… tout, on peut y trouver de nouveau un article nous donnant des nouvelles de Benoît Faure qui grandit sous le regard des lecteurs du Saisir… Et ce n’est que le début de son parcours au sein de l’Assédea ! Une première intervention l’année des dix ans de l‘association.
Les années 1980 et 1990 voient les sujets des Saisir évoluer, avec de plus en plus de place accordée aux témoignages des familles, aux sujets liés à la vie quotidienne, la scolarisation des enfants, la pratiques de sports et de loisirs…
C’est en 1986 et dans le Saisir n°8 que le logo de l‘association apparaît pour la toute première fois et que le bleu devient la couleur de charte graphique de l’association. C’est aussi un changement de présidence pour l’association : Mme de Saint-Sauveur devient Présidente d’honneur après dix années à la tête de l’association et M. Pierre- Yves COSMAO prend la présidence de L’ASSEDEAC.
2. La maturité :
En 1989, l’ASSEDEAC devient Assédea (Association d’étude et aide aux enfants amputés – l’association choisit de s’ouvrir à tous les enfants amputés : disparition du « c » des initiales).
Toujours la même année, l’Assédea devient visible sur l’ancêtre d’internet, originalité française du moment : le Minitel.
L’association est à la pointe de la communication de l’époque :
Entre 1992 et le début des années 2000, le bulletin d’information Saisir subit quelques restrictions budgétaires et se met à la diète. Le format perd quelques pages, mais l’association reste toujours aussi vigoureuse malgré quelques changements de présidence :
– En 1994, M. Benoît Gauthier devient président de l’Assédea,
– En 1995, Mme Élisatbeth Durand-Perdiel prendra le relais pour une présidence de dix années.
En 1995, année des vingt ans de l’Assédea, le Saisir de cette année est encore soumis à des restrictions budgétaires et ne compte que quatre pages mais, malgré tout, on peut y trouver de nouveau un article nous donnant des nouvelles de Benoît Faure qui grandit sous le regard des lecteurs du Saisir…
L’association poursuit son combat au fil des ans avec une équipe stable et soudée, le journal Saisir grossit de quelques pages et poursuit sa mission d’information auprès des familles.
En 2002, petit événement, car pour la première fois, Saisir opte pour une édition avec une première page en couleur, les prémices des futurs magazines…
En 2004, pour les vingt-neuf ans de l’association, nous pouvons retrouver dans le Saisir n°30 un nouveau témoignage de Benoît Faure sur son enfance, ses études et son entrée dans le monde professionnel. Voici l’exemple d’un enfant qui grandit avec l’association et se mobiliise à son tour après ses parents et s’investit au sein de l’Assédea.
En 2006, changement de présidente, Mme Meital Amzallag succède à Elisabeth Durand-Perdiel après neuf années à la tête de l’association et, pour ses trente-et un ans, l’Assédea se dote de son premier site internet.
Les témoignages prennent toujours plus d’importance au sein du Saisir qui doucement s’étoffe au fil des ans, maintenant devenant plus qu’un bulletin d’information et pas encore tout à fait un magazine. C’est ainsi que nous pouvons y retrouver le témoignage de deux jeunes filles encore très actives ce jour à l’Assédea : Léa et Petit retour vers le passé de ces deux demoiselles.
Au fil des années, les Saisir prennent de l’ampleur pour arriver à quarante-huit pages en 2007 pour le trente-troisième numéro. L’association continue sur sa dynamique et 2008 voit aussi l’arrivé d’un ambassadeur très médiatique avec Grégory Cuilleron.
2010 est l’année du trente-cinquième anniversaire de l’association et d’un premier bilan pour cette association maintenant adulte : affluence record pour l’Assemble Générale, plus de trois cents personnes.
2012 est une année de renouvellement pour l’Assédea qui, sous la nouvelle présidence depuis 2010 de Mme Anne-Marie Rey, inaugure le nouveau format magazine de notre Saisir avec cent quarante pages.
Bref, une association résolument ancrée dans son temps qui met à son profit tous les moyens modernes de communication du web avec un compte Facebook très actif, un blog, un compte Twitter pour toucher le plus de monde possible, échanger, partager et faire changer le regard sur cette pathologie si mal connue.
2015 : 40 ans ! Quel bel âge… tant de choses restent à faire, et pour fêter cet anniversaire, l’Assédea change de site internet et vous offre un nouveau site moderne. Une après-midi de témoignages qui nous aura permis de retrouver Noémie, Benoît et Chris qui nous ont fait part de leur expérience personnelle du monde du travail ou du monde de la compétition sportive et que nous avons pu voir grandir et s’épanouir au sein de la grande famille de l’Assédea au fil des numéros de notre Saisir.
Un anniversaire qui fera date et dont on se souviendra grâce aux quelques photos ci-dessous.
Mais l’Assédea, c’est surtout et avant tout une vraie richesse : VOUS TOUS ! Membres de l’association, bénévoles, sympathisants, corps médical, petits et grands, jeunes et moins jeunes…
Encore merci à toutes et tous pour votre soutien durant les années passées, mais aussi pour toutes les années à venir que nous espérons aussi passionnantes que ces quarante années écoulées.
Carine Faucher Lombardo
car.faucher@gmail.com