Dans le cadre de la journée « Maladies rares » 2018, nous organisons plusieurs évènements et souhaitons que les membres et adhérents de l’ASSEDEA puissent y participer :
  • D’une part, le lundi 26 février à 19h30 à la halle aux sucres de Lille la pièce « Ecoute Donc Voir » qui porte sur le regard porté vers le handicap. Le spectacle est gratuit, mais sur inscription préalable sur bit.ly/lille2018  ou au 01 44 49 47 52. Il sera suivi d’un débat animé par les psychologues de notre équipe. 
    Voir le flyer
  • D’autre part, le mercredi 28 février, place Rihour (Lille), nous organisons avec les autres centres de référence du CHRU de Lille une journée dédiée aux maladies rares. L’Assédea y est la bienvenue avec d’autres associations de patients. Si vous souhaitez y être représenté, merci de contacter le Professeur Manouvrier du CHRU de Lille.
    Coordonnées :

    Pr. Sylvie Manouvrier-Hanu
    Tel : (33)3 20 44 49 11 – Fax : (33)3 20 44 49 01
    sylvie.manouvrier@chru-lille.fr
Au sein de la filière maladies rares va être mis en place des séances d’éducation thérapeutique / éducation à la prise en charge. Sur le site de Lille, nous avons choisi la thématique du « regard des autres ». L’objectif est de former, au sein de notre équipe, des professionnels qui ensuite animeront des groupes de parole et des prises en charge individuelles sur ce plan. Un médecin, un conseiller en génétique et une psychologue de notre équipe vont participer à ces formations (organisées gratuitement par la filière, mais à Paris). Il nous est proposé d’y inviter des parents et/ou des membres d’associations, qui pourraient ensuite s’impliquer localement avec notre équipe.
Des membres nordistes de l’Assédea sont ils intéressés ? 
N’hésitez pas à contacter le Professeur Manouvrier du CHRU de Lille.