EURORDIS
L’ASSEDEA a été acceptée au sein d’EURORDIS.
Cette organisation européenne non gouvernementale est la voix des familles et des patients atteints de maladies rares en Europe et au-delà. Elle représente plus de 700 associations de malades, soit plus de 4 000 maladies rares dans près de 60 pays. Elle est la voix des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Elle incite les familles et les patients à partager des informations et d’apprendre des unes des autres. Elle a la volonté d’informer, d’éduquer et de sensibiliser les décideurs, les professionnels de santé, les chercheurs et l’opinion publique. Pour l’ASSEDEA, faire partie de cette grande communauté c’est à la fois améliorer sa visibilité et donner plus d’impact à ses actions.
EURORDIS est à l’initiative de la Journée internationale des maladies, le 28 février, et cette année elle a pour thème la recherche. L’événement donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.