PICRI : Partenariats institutions-citoyens pour la recherche et l’innovation.
http://anthropo-ihm.hypotheses.org/267
Dans le cadre du PICRI commencé en 2014 avec le CNRS, le CRPMS – Université Paris 7, des consultations à l’Hôpital Necker à Paris sont proposées à ceux d’entre vous qui le souhaitent pour s’interroger de manière personnelle sur la cause de leur agénésie
(avec un parent pour les mineurs), notamment savoir si celle-ci est génétique.
Pour plus d’informations, contactez :
-notre secrétaire Benoît W : benoit.walther@laposte.net
ou
-Cristina Lindenmeyer : cristina.lindenmeyer@wanadoo.fr
Quelques mots de Véra Savvaki et Maxime Derian (chercheurs postdoctorant)
« Le PICRI Agénésie est une excellente occasion de concilier la recherche et la vie associative. L’année 2014 a donné l’impulsion d’une étude approfondie sur la vie des personnes agénésiques et de leur famille. Merci pour toutes les rencontres conviviales organisées dans le milieu très ouvert de l’Assédea et la confiance que vous nous avez témoignée. Bonne année 2015 à toutes et tous. Véra Savvaki et Maxime Derian »
Participation de l’Assédea au Picri
“Agénésie : Des corps incomplets ? »
durant 3 ans clôturé en 2016 ;
PICRI : Partenariats institutions-citoyens pour la recherche et l’innovation.
Qu’est-ce que c’est ?
Un Projet de recherche interdisciplinaire et partenariale ayant pour objectif de mieux comprendre l’agénésie, dans ses manifestations psychologiques, grâce à l’anthropologie, la sociologie et la psychanalyse, et dans ses implications neurologiques, grâce à la neuroimagerie et la prothétique.
L’« agénésie » désigne dans ce projet tout cas de malformation ou d’amputation congénitale d’un ou plusieurs membre(s), segment(s) de membre(s) ou extrémité(s). Cette définition est adaptée afin de correspondre au public ciblé par le porteur associatif, l’Association d’étude et d’aide aux enfants concernés par l’agénésie (Assédea).
Différentes communications autour de la recherche PICRI « Agénésie : des corps incomplets ? » auprès des professionnels comme des familles et des personnes concernées :
via : http://anthropo-ihm.hypotheses.org/653
Pour les familles et les personnes concernées par l’agénésie:
Une brochure est désormais disponible en ligne pour :
– Aider à mieux comprendre ce qu’est l’agénésie de membre ;
– Évoquer les questions posées pour les familles et les individus ;
– Présenter le Centre de Référence Maladies Rares des malformations des membres et les 10 Centres de compétences du territoire national français.
Les centres médicaux sont des contacts privilégiés pour s’informer sur l’agénésie et cas échéant, accéder à un suivi et éventuellement, à un appareillage.
Pour les professionnels de l’orthopédie et des prothèses bioniques:
Conférence : « Appareiller un corps né avec un membre manquant Enjeux sociologiques et psychologiques de l’appareillage du corps agénésique »
La présentation a été effectuée dans le cadre du thème : « Prothèses / Prothétisation / Réhabilitation » du XXe congrès National Scientifique de l’International Society for Prosthetics and Orthotics, et des IVe Rencontres Scientifiques Européennes de l’Orthopédie, le 18 novembre 2016, à Lille.
Un article, paru dans MMCC, une revue internationale à comité de lecture de l’International Information & Engineering Technology Association (IIETA) : « Adding a Technological Device to my Birth Body Limb Agenesis. Between Normality and Disability / Appareillage technologique d’un corps touché par une agénésie de membre, au frontière entre la normalité et le handicap » résume certains points essentiels actuels de notre recherche. Il est à noter que celle-ci dépasse par ailleurs le sujet de la stricte réparation pour aussi évoquer la question de la volonté d’augmentation des capacités du corps humain qui est un thème de plus en plus mis en lumière dans les actualités.
Article disponible en français ou en anglais
Les partenaires du PICRI Agénésie sont:
– L’Institut des sciences de la communication du CNRS – ISCC (CNRS, Université Paris Sorbonne, Université Pierre et Marie Curie) ;
– Le Centre de Recherches Psychanalyse, Médecine et Société – CRPMS (Université Paris 7 Diderot) ;
– Le Conservatoire national des arts et métiers – CNAM ;
– LAssociation d’Étude et d’Aide aux Personnes Concernées par l’Agénésie (ASSEDEA)
Maxime Derian
Rédacteur du carnet de recherche : Maxime DERIAN (Phd) Chercheur en anthropologie des techniques
Contact: maxime.derian@gmail.com
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