Communique de Santé publique France
Suite à l’identification de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs isolées sur le territoire, les ministères de la Santé, de l’Agriculture et de l’Ecologie ont demandé à Santé publique France et à l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) de mener des investigations complémentaires.
Différents axes de travail ont été initiés dont la constitution d’un comité scientifique d’experts (CSE) et d’un comité d’orientation et de suivi (COS) qui ont vocation à suivre et orienter les travaux afin d’approfondir l’épidémiologie de ces malformations congénitales et d’essayer de mieux appréhender leurs déterminants.
Les familles concernées et les associations sont des partenaires incontournables et, à ce titre, l’Assedea a été sollicitée pour participer au comité d’orientation et de suivi de ces différents travaux, dont les résultats devraient être rendu publics fin juin 2019.
L’Assédea a exprimé par écrit dans une lettre du 4 janvier 2019 adressée au ministère de la Santé son inquiétude de constater que SpF « ne dispose pas directement en son sein des outils permettant le traitement et la gestion » des signalements envoyés par les familles ou par les personnes directement concernées.
L’Assédea a donc renouvelé son « soutien à la création d’un dispositif de surveillance au niveau national » concernant toutes les agénésies de membre supérieur comme inférieur.
L’Assedea vous tiendra informés et est disponible pour apporter de l’aide grâce à ses nombreux bénévoles.