Chaque année , en France plus de 370 enfants naissent avec une malformation d’un ou plusieurs membres supérieur ou inférieur : bras , avant bras , main , pied, tibia, péroné, etc ..

1 cas pour 1 150 naissances , 720 nouveau-nés vivants + mort-nés + IMG, 1 cas pour 2 210 nouveau-nés vivants.
(chiffres estimés par Santé Publique France, anciennement InVs)

Les types de malformations rencontrées sont les suivantes :
• Agénésie ou amputation congénitale : Absence de formation d’un membre au cours du développement embryonnaire
• Dysmélie : Malformation, d’un ou plusieurs membres, due à un trouble de l’embryogenèse.

Elles concernent un ou plusieurs membres supérieurs ou inférieurs.
Les causes de ces malformations sont encore assez mal connues. Elles sont très rarement génétiques. Elles peuvent venir d’éléments tératogènes (médicaments), d’infections, de brides amniotiques ou de raisons encore inconnues.
L’annonce du handicap se fait encore bien souvent au moment de l’accouchement. L’épreuve est alors d’autant plus traumatisante. Avant la naissance, la période pour déceler une éventuelle malformation des membres (agénésie de main, pied ou autre) se situe entre 12 et 14 semaines. Quand une anomalie est découverte, il est impératif que l’échographiste en informe les parents et il est essentiel d’orienter ces derniers vers les services compétents.
Les consultations anténatales ont été créées pour que le couple puisse rencontrer une équipe médicale spécialisée (Chirurgien orthopédique, ergothérapeute et psychologue). Cette dernière a pour vocation de renseigner sur la malformation découverte : les causes possibles, les projets thérapeutiques, les prothèses et les implications que cela aura dans la vie de l’enfant à naître et de sa famille. Si le couple le souhaite, l’équipe organise une rencontre avec des enfants touchés par la même malformation.

Apprendre que l’on attend un enfant « incomplet » est un drame. Parfois, le choc provoqué par l’annonce du diagnostic provoque instantanément le souhait d’interrompre la grossesse. Par la suite, souvent les réactions se modifient. Mais, la première difficulté est de se représenter le handicap dont est atteint l’enfant. Beaucoup de parents redoutent que la malformation ne soit pas isolée. Ensuite, ils expriment leurs inquiétudes sur la difficulté de l’enfant, et plus encore sur leur propre difficulté, à supporter le regard des autres. C’est le moment où l’on se met à penser à tous les gestes de la vie quotidienne que l’enfant ne pourra peut-être pas faire et à ses chances d’insertion dans la vie.

Ces enfants, adolescents, ou adultes présentent de formidables capacités d’adaptation de une très impressionnante détermination à s’intégrer dans notre société. Pour vous en convaincre vous pouvez lire les différents témoignages présents sur le site. Des enfants, de jeunes adultes, des parents et même des grands parents vous raconteront comment ils vivent leur handicap ou le handicap de leurs proches.

S’il s’agit d’une malformation des membres inférieurs, tout sera mis en oeuvre pour que l’enfant puisse marcher à l’âge habituel. Pour une malformation des membres supérieurs, c’est à la fois le coté esthétique et fonctionnel qui sera mis en avant. On évoquera donc l’éventuelle possibilité d’un appareillage.

Tous les sports et loisirs (ou presque) peuvent être pratiqués: natation, vélo, équitation, ski, etc…, les exemples ne manquent pas, y compris de haut niveau. L’enfant est seul capable de mesurer ses propres limites et surtout sa volonté, et il faut respecter sa décision de s’engager éventuellement dans une activité sportive.

Pour la conduite automobile, la première démarche du candidat atteint d’un handicap physique, est de passer un examen médical obligatoire, pour déterminer son aptitude à la conduite. Des aménagements peuvent être nécessaires sur le véhicule pour palier certains handicaps. Il lui faudra également trouver une auto-école spécialisée disposant de voitures aménagées.